“你不试这个药,就没办法了
就是赌呀”
这是图片里男子说的话,他叫小荣,是一位滑膜肉瘤患者。此时(27号)他正前往北京的路上,医院检查,看是否还能继续试药。
滑膜肉瘤为关节附近的无痛肿块,患者可出现关节周围肿胀或肿块,肿块可沿软组织伸展至整个前臂。在肿块皮肤表面可有静脉怒张。肿块质地为中等,也可偏硬或偏软。出现不同程度疼痛、隐痛或钝痛,后期呈剧烈疼痛,夜间疼痛显著。有些患者局部肢体活动受限。
病变在四肢关节附近,以膝关节最常见,腕关节、肘关节、肩关节、前臂软组织、手指、足部等部位亦多见,也可发生于肌腱和筋膜上。
-一般是什么样的人才会选择试药-
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“无药可用的人,就是现在可以买到的药都治不了”
“第二种是买不起的就参加临床试药,临床试药不需要钱”
年,小荣被诊断出了滑膜肉瘤,一种罕见的恶性肿瘤。每四万人中仅有1人有患病几率,病人的五年生存率为20%-50%。
刚检查出来得了滑膜肉瘤的时候,小荣蒙了一会儿,后来慢慢就接受了。迷迷糊糊地就做手术了,人家都说癌症的疼痛是最痛的,而且是无时无刻的。一开始它是长在肾里,如果不控制它,它会慢慢地把肾给撑爆了。
记者采访他的时候,他笑着说,现在的愿望就是到处走走,到处看看,哪里都想去。令他颇为得意的一件事情就是促成了一对病友的婚姻。
小荣生病后,需要人照顾,妈妈便放弃了工作,一家人的收入全靠父亲在外打工。
(小荣母亲)
小荣母亲说:“如果他不生病就挺好,他挣钱、他爸爸也挣钱、我也挣钱。钱挣不多罢了,可是一家挺好。他小时候身体可棒了,从小不打针不吃药到现在。”
小荣的父亲不是他的亲生父亲,小荣说,他对我比亲生的都好。但是对我这么好,也没要自己的孩子。然后,不能给他们养老送终……
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得病一年多以来,小荣必须每天吃药。为了减轻负担,他决定加入癌症临床试药组。试用未上市的癌症药物,检测副作用,提供数据。
这次小荣住院,是由于试药带来的副作用。小荣每个月都要去北京进行身体检查和试药反馈,这次和往常不同,检查结果决定了他是否可以继续试药。
(副作用之一)
试药就意味着要承受这些药物带来的副作用,比如:咳血,一咳嗽就大出血;高血压、尿蛋白;手足综合征等。
经过住院确诊,最终检查结果显示,小荣不适合再继续试药了。
小荣说,它副作用大和起效来比也可以接受,副作用和命来比肯定选命嘛。
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全国每天约1万人确诊癌症,每分钟约5人死于癌症
据最新可查数据统计
全国新发恶性肿瘤病例约.4万例
死亡病例.6万例
滑膜肉瘤发病人群极少
实验样本小,新药研发难度大
至今缺少有效的治疗方案
癌症试药面临巨大的道德困境
有时很难分清是癌症杀死了病人
还是药物杀死了病人,但是,这些生死之间的试探
也许正换来不可预知的医学进步